'Soyağacınızı çıkarması için numune gönderdiğiniz şirketler, genetik bilgilerinizi ilaç firmalarına satabilir'

Soy araştırma şirketlerinin, müşterilerinden genetik test için topladıkları tükürük örneklerini büyük bir ilaç şirketlerine satmaları hakkındaki tartışmalar yeniden gündemde. Kişisel ve genetik bilgilerin güvenliğine ilişkin uyarıda bulunan uzmanlar, şirketlerin söz konusu verilerle yapabilecekleri konusunda endişeliler.

E-devlet üzerinden sunulan Alt-Üst Soy Bilgisi hizmetinin ardından, birçok Türk vatandaşı büyükanne ve büyükbabalarının hiç bilmedikleri geçmişleriyle karşılaşıyorlar. Geçmişleri hakkında yepyeni bilgiler edinen kimi vatandaşlar, kökenlerine dair çok daha fazlasını merak etmeye başladılar. Bu durum da genetik soy testlerine yönelik ilgiyi oldukça arttırdı. Söz konusu hizmeti veren şirketler, özellikle yurtdışında yaygın.

BASİT VE ACISIZ BİR YÖNTEM ANCAK RİSKLİ

Bu şirketlerin müştelerinden istediği sadece, ödeme aşamasından sonra gönderilen paketin içerisindeki pamuğu damaklarına sürüp tükürükleriyle ıslatmaları. Ardından paketlenip gönderilen tükürük numuneleri üzerinden edinilen genetik bilgiler, şirketin, müşterilerine atalarının hangi milletten olduğuna dair bilgiler sunmasına olanak sağlıyor. Söz konusu uygulama oldukça basit ve acısız görünen bir yöntem olsa da, ne denli büyük güvenlik tehditlerine yol açabileceği yeni yeni fark ediliyor.

149 DOLAR ÖDEYEN MÜŞTERİLERİNİN VERİLERİNİ SATTI

Nörobilimciler, söz konusu popüler soyağacı sitelerinin müşterilerinin kişisel bilgilerini üçüncü kişilerle paylaşmasından gün geçtikte daha da endişe duyuyor. Cambridge Üniversitesi'nden Doktor Hannah Critchlow’un aktardığına göre 23andMe isimli genetik soy araştırma şirketi, 149 dolar karşılığına müşterilerinden edindiği tükürük örnekleri ve dolayısıyla da DNA bilgilerini büyük bir ilaç şirketine sattığında büyük bir tartışma başlamıştı.

SOY AĞACINA DAİR 'BELİRSİZ TAHMİNLER'

Galler'in Hay-on-Wye kasabasında düzenlenen bir sanat festivalinde konuşan Critchlow, "Muhtemelen hepiniz 23andMe isimli şirketi duymuşsunuzdur. Söz konusu şirket, müşterilerinden edindiği DNA örnekleri aracılığıyla kendilerine DNA dizilimlerini çıkarmayı vaad ediyor. Bunun ardından da soyağacınıza dair oldukça belirsiz tahminler yapıyor. Ancak buradaki esas konu, söz konusu şirketin müşterilerinden edindiği kişisel ve genetik bilgileri büyük bir ilaç firmasına satması" açıklamasını yaptı.

'İLAÇ ŞİRKETLERİNİN KİŞİSEL VERİLERLE YAPABİLECEKLERİNİN SINIRI KONUSUNDA TEREDDÜTLERİM VAR'

Bunlar gibi veriler için ilaç şirketinin oldukça yüklü bir meblağ ödediğini belirten Critchlow, müşterilerin kişisel bilgilerini eline geçiren eczacılık firmasının bunları iyi amaçla kullanacağını umduğunu belirtti ve ekledi: "Bu ticaret sonucu daha kişiselleştirilmiş ilaçlara ulaşmamız mümkün olabilir. Hatta umuyorum ki kendilerine uygun tedavi bulmakta güçlük çeken hastalar için ısmarlama ilaçlar da üretirler. Ancak her hâlükârda, söz konusu ilaç şirketinin müşterilerin bu denli kişisel verileriyle yapabileceklerinin sınırı konusunda tereddütlerim var."

'ASLINDA SİZLERE İŞİNİZE YARAYACAK HİÇBİR ŞEY SÖYLEYEMEZLER'

Bunların yanı sıra Doktor Critchlow, ilaç firmasının testlerden edindiği bilgiler ışığında müşterilerini sahip oldukları ‘ciddi biyolojik rahatsızlıklar’ konusunda uyarmaktan da aciz kalacağından endişelendiğini de ifade etti: "Tabii sizleri bu gibi konularda uyarmaları mümkün değil zira yasalar gereği yalnızca danışmanlık hizmeti vermekle yetkililer. Bu da demek oluyor ki, aslında sizlere işinize yarayacak hiçbir şey söyleyemezler" diye durumu açıkladı.

İNSAN GENLERİNİN 'HARİTASINI ÇIKARMA' VAADİ

23andMe isimli internet sitesi 50’den fazla ülkede hizmet veriyor ve potansiyel müştelerilerine, insan genlerinin tam bir haritası olarak tanımlanabilecek olan ‘insan genomuna’ ulaşma, onu anlama ve ondan faydalanmalarına yardımcı olabileceği vaadinde bulunuyor.

SOY AĞACI ARAŞTIRICISI ŞİRKETİN ECZACILIK FİRMASIYLA 300 MİLYON DOLARLIK ANLAŞMASI

Müşteriler,  genlerine dair daha detaylı bilgi almak ve tip 2 diyabet gibi genetik hastalık risklerinden haberdar olmak için söz konusu şirkete tükürük örneklerini gönderiyorlar. 23andMe isimli şirket söz konusu test için 149 dolar talep ediyor ve müşterinin genlerinin 200 farklı teste tabii tutulduğunu belirtiyor.

23andMe şirketinin GlaxoSmithKline (GSK) ilaç firması ile 'depolanmış DNA örneklerini analiz edip yeni ilaçlar geliştirmek üzere kullanmak' amacıyla 300 milyon dolarlık bir anlaşma yaptığı geçen yıl ortaya çıkmıştı.

Ancak her iki şirketin yetkilileri de, söz konusu incelemelerin yalnızca müşterilerin rızası ile yapılabileceğini söylemişlerdi.