Türkiye'de, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, çocuklarını yaşatmak için adeta zamanla yarışıyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve ölümcül olan SMA hastalığının tedavi edilmeyen bir hastalık olduğu belirtilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.
Dünyanın en pahalı ilacı
SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Yurtdışında ise ‘zolgensma’ adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanıyor. ‘Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon dolar civarında. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.
Acar ailesi 2.5 yaşındaki kızları Meryem’i yaşatmak istiyor
Diyarbakır’da yaşayan Acar ailesi bunlardan biri. Acar ailesi, 2.5 yaşındaki kızları Meryem’i yaşatmak için mücadele ediyor. Küçük Meryem Tip-1 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası.
3 çocuklu Acar ailesi normal tedavi masraflarını bile karşılayamıyor. Yaklaşık 2.4 milyon dolarlık ‘zolgensma’ ilacını karşılamaları mümkün değil. Bu yüzden Twitter üzerinden Meryem adına ‘@smameryemenefesol’ hesabı açarak kampanya başlattı.
‘2 yıldır boğazı delik ve makinaya bağlı yaşıyor’
Memur olan baba Ebubekir Acar, Sputnik’e konuşarak Meryem’i ve yaşadıklarını anlattı. “Kızımın yaşaması için sesimizi duyurur musunuz?” diyen baba Acar “Meryem yaklaşık 2 yıldır boğazı delik ve makinaya bağlı yaşıyor. Bizim gece gündüzümüz yok. 24 saat biri başında bekliyor. Bu 2 yıldır biz yaklaşık 1 yıldan fazla hastanedeyiz. Yani ayın 10 15 günü illaki hastaneye yoğun bakıma gidiyoruz. Başında 4 cihaz var. 24 saat solunum cihazına bağlı. Benim tek isteğim sadece Meryem'in iyi olması” diyor.
‘Diğer çocuklarım ‘Baba Meryem ne zaman iyileşecek’ diye soruyor’
Baba Acar “Maddi manevi olarak çok zor günler yaşıyoruz. Bazen aylık masraflarımızı bile karşılamakta zorlanıyorum. Ailecek hiç bir yere gitmemiz mümkün değil, birimiz sürekli başında bekliyoruz. Diğer çocuklarım çok üzülüyor ‘baba Meryem ne zaman iyileşecek? Ne zaman cihazları çıkaracağız? Ne zaman beraber parka gideceğiz?” diye soruyorlar. Bunlar çok acı şeyler. Ama bunların hiçbiri bizim için asla sorun değil. Sadece Meryem’i yaşatalım yeter” şeklinde konuştu.
‘Aldığı her nefeste acı çekiyor’
“Tek tedavisi zolgensma ilacı” diyen baba Acar şunları söyledi: “Bu ilacı Türkiye SGK karşılamıyor. Yurtdışında yapılıyor. Fiyatı yaklaşık 2.4 milyon dolar. Meryem çok zor şartlarda yaşam mücadelesi veriyor, aldığı her nefeste acı çekiyor! Lütfen Meryem’in çok az vakti kaldı! Bu hastalık çok hızlı ilerliyor! Lütfen sesimizi duyan herkesten duyarlı olmalarını Meryem’e destek olmalarını bekliyoruz. Cünkü Meryem çok büyük acılar çekti, daha büyüklerini çekmesin, nefes alsın hayatta kalsın. Kimse ‘benim desteğimden ne çıkar’ demesin, bizim için en ufak bir çaba bile çok önemli çok hayatidir. Çünkü en ufak bir destek bardağı dolduran son damla olabilir. Az çok demeden herkesin Meryem’e destek olmasını, Meryem'in olmayan sesi, olmayan nefesi olmasını bekliyoruz. Lütfen Meryem hayata geç kalmadan sesini duyuralım.”
